Primer paso cuando llega el Alzheimer: prepararse para problemas jurídicos y familiares

Valencia, 11 jul (EFE).- Recibir un diagnóstico de Alzheimer obliga a la familia a prepararse jurídica y psicológicamente para los problemas que aparecerán "sí o sí" y que hacen necesarias una serie de medidas preventivas para mantener la paz familiar e incluso preservar el patrimonio económico del afectado, que seguramente será necesario para afrontar los costosos cuidados que acabará necesitando.

Esta es una de las conclusiones del Foro EFE "Alzheimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias", que EFE organiza junto con la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV), y en el que los expertos han destacado la necesidad de impulsar una "cultura de la previsión" para anticipar esas situaciones que se van a dar tras el diagnóstico, tanto en la preparación de los familiares para cuidar a sus enfermos como jurídicas para evitar un deterioro patrimonial.

El presidente de la ADSCV, Carlos Fornes, ha subrayado que las asociaciones de familiares de Alzheimer "hacen una labor encomiable de asesoramiento", pero la realidad es que la gente "acude al notario o a las asociaciones cuando el problema ya ha estallado" porque no existe una cultura de la previsión.

Según Fornes, "pensamos en el testamento para cuando fallecemos, pero no pensamos en qué pasa si perdemos la capacidad de decidir estando vivos", y por ello es esencial "la prevención y dejarlo todo bien atado. Aunque hay herramientas, existe una desinformación importante y la gente no tiene ni idea de qué hacer".

Entre esas herramientas jurídicas "magníficas" ha citado los poderes preventivos o la autocuratela (designar preventivamente a la persona que desea que le asista o represente si en el futuro pierde la capacidad de gobernarse por sí misma), pero requieren que la persona esté en pleno uso de sus facultades cognitivas para otorgarlos ante notario.

"Si la familia espera a que el paciente ya no reconozca a los suyos o tenga episodios de desorientación graves, el notario no puede autorizar esa escritura porque la persona ya no tiene el discernimiento necesario" y ahí es donde el problema "se vuelve un laberinto judicial", ha añadido.

El neurólogo y presidente del Colegio de Médicos de Castellón, Carlos Vilar, ha indicado que la pérdida de capacidad "no es un interruptor que se apaga de golpe", sino que el deterioro es progresivo y fluctúa mucho, sobre todo en fases iniciales.

A medida que progresa la enfermedad, la capacidad para comprender, decidir y expresar válidamente la propia voluntad va deteriorándose de forma gradual. Por ello, es fundamental que el paciente aproveche las fases iniciales, cuando aún conserva capacidad para tomar decisiones, para dejar encauzadas las cuestiones jurídicas y patrimoniales

"La gente debería ir al notario de forma preventiva", afirma Carlos Fornes, para quien "la planificación jurídica temprana es tan importante como el tratamiento médico o el diagnóstico precoz".

Un problema habitual se produce cuando un paciente que tiene todos los ahorros en una cuenta empieza a perder el control de su propio patrimonio, pero como la cuenta está solo a su nombre y "él ya no puede ir al banco ni firmar, el banco bloquea el acceso y la familia ya no pueda sacar el dinero ni para pagar la residencia, el cuidador o los gastos básicos".

En España hay 800.000 personas con Alzheimer y se estima que en 2050 la cifra se habrá duplicado, una "epidemia" para la que las familias, pacientes y el sistema sociosanitario "probablemente no estemos preparados", asegura Vilar.

Santiago Llopis, presidente de la Federació Valenciana d'Associacions de Familiars i Amics de Personas amb Alzheimer (FEVAFA), considera fundamental tanto esa cultura de la previsión, que "evitará una gran cantidad de problemas jurídicos y familiares", como el acompañamiento post diagnóstico.

La primera reacción de la familia tras ese diagnóstico es el "pánico" por no saber qué hacer a continuación, pero debe "prepararse para lo que le va a venir, que no es fácil y requerirá sobre todo planificar el trabajo para resolver cuestiones como ¿quién lo va a cuidar? ¿cómo lo hacemos? ¿qué le proponemos?¿puede seguir viviendo solo?".

En su opinión, debería existir una atención integral que aunara tanto la asistencia sociosanitaria como la legal, porque con estos pacientes esa asistencia social es casi más importante que el tratamiento médico. EFE

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